HIV: Tρεις γυναίκες μιλούν στο ELLE για τη δική τους, πολύ προσωπική και διαφορετική μάχη που δίνουν ενάντια στον ιό

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα HIV/AIDS, αλλά και την επέτειο των σαράντα χρόνων από την πρώτη διάγνωση, μιλήσαμε με τρεις γυναίκες που δίνουν τη δική τους, πολύ προσωπική και διαφορετική μάχη ενάντια στον ιό.

Φωτογραφία προφίλ συντάκτη Φωτεινή Σίμου
Φωτεινή Σίμου 01 Δεκ. 21
HIV: Tρεις γυναίκες μιλούν στο ELLE για τη δική τους, πολύ προσωπική και διαφορετική μάχη που δίνουν ενάντια στον ιό

Από αριστερά: Lauretta, Μαρία, Κατερίνα
Η Μαρία Γκίκα, νοσηλεύτρια σε µονάδες ειδικών λοιµώξεων, η Κατερίνα Ταρλή, που έµαθε πριν από 35 χρόνια ότι είναι οροθετική µέσα από την κάθετη µετάδοση στο νεογέννητο µωρό της, και η Lauretta Macauley, ιδρύτρια της Οργάνωσης Ενωµένων Γυναικών Αφρικής στην Ελλάδα, µιλούν για το δικαίωµα όλων στην πρόσβαση στη θεραπεία για τον HIV, ανεξαρτήτως φύλου, σεξουαλικότητας, χρώµατος δέρµατος ή υπηκοότητας. Διεκδικούν µε τη φωνή τους, η καθεµία από τη δική της πλευρά, την ενηµέρωση, την έγκαιρη διάγνωση, αλλά και την πάταξη -επιτέλους- του στίγµατος και της προκατάληψης που βαραίνει τους οροθετικούς. Αγωνιζόµαστε µαζί τους. Άλλωστε, οι εποχές έχουν αλλάξει. Η επιστήµη έχει προχωρήσει. Οφείλουµε και εµείς και όλη η κοινωνία να κάνουµε το ίδιο. Όλοι µαζί. Έτσι νικιέται ο ιός. Έτσι νικιούνται όλοι οι ιοί.

 

H Κατερίνα είναι οροθετική από το 1985. Το ανακάλυψε όταν χρειάστηκε να µάθει από τι υπέφερε το τότε νεογέννητο µωρό της, το οποίο τελικά δεν τα κατάφερε. Τότε, στη σκληρή και δύσκολη για τον ιό δεκαετία του ‘80, ξεκίνησε θεραπεία και µπόρεσε να επιβιώσει. Από το στίγµα της περιθωριοποίησης, όµως, υποφέρει ακόµα.

«Ο HIV ήρθε στη ζωή µου για να γίνω καλύτερος άνθρωπος. Έµαθα να αγαπώ τον εαυτό µου, να κάνω προληπτικές εξετάσεις ώστε να παραµένω υγιής. Μου έδειξε πώς να ξεχωρίζω τους φίλους από τους εχθρούς, τους ανόητους από τους σκεπτόµενους, τους αλαζόνες από τους ταπεινούς. Εν ολίγοις, στον HIV χρωστάω τη ζωή µου, αυτό που είµαι σήµερα. Το µόνο για το οποίο είµαι λίγο στεναχωρηµένη µαζί του είναι που µου έκλεψε τη νεανική ανεµελιά, τον αυθορµητισµό στις σχέσεις, τη γυναικεία σεξουαλικότητα. Τα πάντα είναι εγκεφαλικά. Αν θεωρήσουµε πως ο HIV είναι ένας ιός σαν όλους τους άλλους που κυκλοφορούν ανάµεσά µας, δεν υπάρχει κανένας λόγος να φοβηθούµε και να µη συνεχίσουµε. Ο χρόνος γιατρεύει και, κυρίως, απαλύνει τον πόνο στις ψυχές µας. Η αποτελεσµατικότητα της θεραπείας εξαρτάται από την εγρήγορσή µας, τη θετική µας σκέψη, τη συνέπειά µας και την καλή ψυχική κατάστασή µας. Αυτό που χρειάζεται κάθε άνθρωπος, όταν έχει να αντιµετωπίσει µια καινούρια κατάσταση που τον τροµάζει, είναι η αγάπη και η φροντίδα από τους ανθρώπους γύρω του. Εγώ, προσωπικά, τις δεκαετίες του ‘80 και του ‘90 κατάφερα να κρατηθώ µόνο από τον ψυχολόγο και τον γιατρό µου. Και τους ευχαριστώ πολύ! Αυτό που ακόµα µε πληγώνει µε τον ιό είναι η άγνοια, η ηµιµάθεια και η καχυποψία των ανθρώπων. Η στοχοποίηση. Η περιθωριοποίηση. Το ότι πάντα υπάρχουν κάποιοι άνθρωποι από εδώ και οι αντίπαλοι από εκεί… Οι Βόρειοι και οι Νότιοι, οι Ολυµπιακοί και οι Παναθηναϊκοί, οι εµβολιασµένοι και οι αντιεµβολιαστές. Ο φόβος προκαλεί µίσος και το µίσος, δυστυχώς, φέρνει απώλειες…Όµως, όπως µια υγιής ψυχολογικά µάνα οφείλει να φροντίζει και να αγαπάει όλα τα παιδιά της το ίδιο, έτσι και η κοινωνία οφείλει να αντιµετωπίζει όλους τους πολίτες µε τα ίδια µέτρα και σταθµά. Δυστυχώς, όλοι έχουµε κάποια ασθένεια… Είτε αυτή είναι καρδιά, είτε καρκίνος, είτε υπέρταση, είτε Covid, είτε σύφιλη, είτε σύνδροµο Down, είτε HIV. Όλοι πάσχουµε από κάτι. Δεν χρειαζόµαστε λύπηση, αλλά κατανόηση και ίση µεταχείριση. Γι’ αυτό, το κράτος, και η κοινωνία γενικότερα, πρέπει να αντιµετωπίζει όλους τους πολίτες ισότιµα και όχι να έχει κάποιους δακτυλοδεικτούµενους και περιθωριοποιηµένους. Δεν φοβήθηκα ποτέ, ούτε µία στιγµή. Λυπάµαι µόνο για το γεγονός ότι οι άνθρωποι είναι αυτοί που είναι. Δεν φταίνε όµως αυτοί. Η κοινωνία έχει δηµιουργήσει ορισµένα στερεότυπα που κάποια στιγµή, επιτέλους, θα πρέπει να σπάσουν».

Η Μαρία έγινε νοσηλεύτρια για να µοιραστεί το όνειρο του Martin Luther King, εκείνο που εξέφρασε στον περίφηµο λόγο του στις 28 Αυγούστου του 1963. «Έχω ένα όνειρο ότι τα τέσσερα µικρά µου παιδιά θα ζουν µια µέρα σε ένα έθνος, όπου δεν θα κριθούν από το χρώµα του δέρµατός τους, αλλά από το περιεχόµενο του χαρακτήρα τους».

«”Είµαι η Μαρία, είµαι νοσηλεύτρια, γεννήθηκα και µεγάλωσα στα χρόνια που στιγµατίστηκαν από το HIV/AIDS. Θα είµαι δίπλα σου όσο µε χρειαστείς”. Αυτό θα ήθελα να ξέρουν για µένα όσοι έχουν νοσήσει. Οι νοσηλευτές δεν είµαστε υπερήρωες. Είµαστε όµως εδώ. Και θα µείνουµε εδώ έως ότου ο ιός εκριζωθεί. Θέλω να παρακαλέσω τους συναδέλφους και συνεργάτες µου, όλους τους κουρασµένους και εξαντληµένους υγειονοµικούς, να παραµείνουν εδώ. Μέχρι να βεβαιωθούµε πως κανείς άνθρωπος δεν θα υποφέρει πια από τον HIV. Γιατί το σκοτάδι είναι πάντα πιο πηχτό λίγο πριν ξηµερώσει…

Συνεχώς έχουµε µπροστά στα µάτια µας την ασθένεια, απέναντι στην οποία πρέπει να παλέψουµε, τον ιό που συνεχίζει να παράγει θύµατα και ξεχνάµε ότι εκείνο που είναι, εν τέλει, ανίκητο είναι το στίγµα, οι ανισότητες, τα ταµπού, οι διακρίσεις, και χρειάζεται πολύς κόπος και συνεχιζόµενη πάλη για να εξαλειφθούν. Εκείνο που µε φοβίζει είναι η άρνηση του ανθρώπου να αγγίξει τον συνάνθρωπό του, η δαιµονοποίηση της ασθένειας, της οποιασδήποτε ασθένειας, ο περιορισµός, το γκέτο, η αποµάκρυνση, η Σπιναλόγκα. Όσοι παλεύουµε εναντίον του είµαστε Δον Κιχώτες που χτυπούν ανεµόµυλους; Όχι βέβαια. Από την αρχή της επιδηµίας του HIV/AIDS η επιστήµη έκανε πραγµατικά θαύµατα. Αποµόνωσε και χαρτογράφησε τον ιό, παρήγαγε φάρµακα, µείωσε τον πολλαπλασιασµό του, ανέστειλε τη λειτουργία του. Σήµερα έχουµε φτάσει στο ένα χάπι την ηµέρα, στους αναστολείς ιντεγκράσης, µελετούνται γονιδιακές θεραπείες, ενώ συνεχίζεται η έρευνα για αποτελεσµατικό εµβόλιο. Ενώ όµως η επιστήµη προχωρά, η κοινωνία αργεί. Ταµπού βασισµένα στον φόβο για το διαφορετικό, συντηρητικές απόψεις και ισχυρές προκαταλήψεις δυσκολεύουν ακόµα τη ζωή εκατοµµυρίων ανθρώπων που ζουν µε τον ιό στο σώµα τους. Η αποξένωση, η µοναξιά, η αποµόνωση πονούν περισσότερο από την ίδια την ασθένεια. Όταν άρχισα να εργάζοµαι µε άτοµα που είχαν HIV, γνώριζα ότι πάνω τους η κοινωνία βγάζει τον απωθηµένο φόβο της για την οµοφυλοφιλία. Όµως ένα είναι το γεγονός: η νόσος δεν πλήττει συγκεκριµένες κατηγορίες ανθρώπων, µας αφορά όλους. Μπαίνει σε κάθε σώµα, σε κάθε σπίτι. Η ασθένεια είναι φυσικό και όχι ηθικό κακό. Η ασθένεια δεν είναι τιµωρία, αλλά δυσλειτουργία. 4
Είναι ήττα από µικροοργανισµούς που εισβάλλουν ύπουλα και χτυπούν ακόµη και αυτή τη γενεσιουργό δύναµη, τον έρωτα. Δαπανώ ατέλειωτες ώρες και προσπαθώ να εξηγήσω ότι ο έρωτας πρέπει να µείνει ελεύθερος, ότι ο ιός δεν µεταδίδεται µε την επαφή, τη συγκατοίκηση, το φαγητό, τη χρήση καθηµερινών σκευών, µε τις κοινωνικές επαφές, δεν µεταδίδεται µε το φιλί, την αγκαλιά, δεν µεταδίδεται ούτε µε τη σεξουαλική επαφή όταν το ιικό φορτίο είναι µη ανιχνεύσιµο.

Η µόνη µάχη που φοβάµαι να µη χάσω είναι εκείνη απέναντι στην άγνοια, την ηµιµάθεια, την προκατάληψη. Όµως ο φόβος και η ηττοπάθεια δεν είναι στοιχεία του χαρακτήρα µου. Αν επιµένετε να µε ρωτάτε τι θέλω να προσφέρω µέσα από τον ρόλο µου ως νοσηλεύτρια, θα σας έλεγα ποιότητα στη ζωή και ποσότητα στα χρόνια. Θέλω να αντιµετωπίζω υπεύθυνα και βασισµένα σε επιστηµονικές ενδείξεις τις ψυχοσωµατικές ανάγκες του αρρώστου, να συµβάλλω στην πρόληψη της ασθένειας, στη θεραπεία, στη φροντίδα, στην αποκατάσταση. Θέλω, όµως, πέρα από τη γνώση και την επαγγελµατική προσφορά, να είµαι µια µητρική φιγούρα για κάθε άτοµο που χτυπιέται από τη νόσο. Ξέρω καλά µέσα από την εµπειρία µου πως κάθε άνθρωπος, στη δύσκολη ώρα της ασθένειας, εκείνο που αναζητά είναι η µάνα. Το ζεστό βλέµµα της. Τη στοργική αγκαλιά της. Το φως, που εκείνη αφήνει να σιγοκαίει στον διάδροµο, µετά τα µεσάνυχτα, για να µη χάσει το παιδί της τον δρόµο για το σπίτι και περιπλανηθεί στα σκοτάδια».

H Lauretta Macauley είναι ακτιβίστρια και ιδρύτρια της Οργάνωσης Ενωµένων Γυναικών Αφρικής. Γεννήθηκε στη Σιέρα Λεόνε και ήρθε στην Ελλάδα στα 18 της. Σήµερα ζει στο κέντρο της Αθήνας και µάχεται για τις γυναίκες που βρίσκονται στο περιθώριο.

«Οι µετανάστες και οι πρόσφυγες είναι από τους πιο αποκλεισµένους και περιθωριοποιηµένους πληθυσµούς και ιδιαίτερα οι γυναίκες. Αυτό δεν συµβαίνει µόνο στην ελληνική κοινωνία και το κράτος, αλλά και µέσα στις ίδιες τους τις οικογένειες. Δεν έχουν λόγο, δεν έχουν φωνή. Και αυτό έχει συνέπειες και στην υγεία τους. Τα περιστατικά κακοποίησης δεν είναι λίγα, κι έτσι έρχονται αντιµέτωπες µε ασθένειες και µε ένα σύστηµα που δεν µπορεί να τις υποστηρίξει. Το πιο δύσκολο που αντιµετωπίζουν οι γυναίκες από την Αφρική σχετικά µε τον HIV είναι η πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας. Πολλές απευθύνονται σε εµάς χωρίς χαρτιά, χωρίς ΑΜΚΑ. Κάποιες δεν έχουν κάνει ακόµα την αίτηση για άσυλο, ενώ άλλες έχουν πάρει απορριπτική απόφαση και δεν έχουν πού να πάνε. Πώς να φύγουν; Για πού; Και χωρίς χαρτιά δεν µπορείς να πας στο νοσοκοµείο να ζητήσεις βοήθεια, την οποία µπορεί και να χρειάζεσαι. Ούτε εξετάσεις αίµατος δεν µπορείς να κάνεις. Πόσο µάλλον να εξεταστείς ή να βρεις φάρµακα για τον HIV. Εµείς προσπαθούµε να τις ενηµερώσουµε και να τις παραπέµψουµε σε ανθρώπους και άλλες οργανώσεις που µπορούν να τις βοηθήσουν. Φυσικά, υπάρχει και το θέµα της γλώσσας. Όταν έρχονται από την Αφρική γνωρίζουν για τον HIV. Εκεί τον έχουµε ζήσει. Αλλά τα δεδοµένα και οι πληροφορίες είναι διαφορετικά όταν φτάνεις σε µια δυτική χώρα. Στην Αφρική, ακόµη και µέσα στην ίδια χώρα, έχουµε πολλές φυλές και καθεµία από αυτές έχει τη δική της γλώσσα. Στην Ελλάδα οι πληροφορίες είναι διαθέσιµες. Αλλά δεν είναι εύκολο να τις µεταφέρεις σε κάποιον που δεν µιλάει ελληνικά ή αγγλικά. Στόχος της οργάνωσης Ενωµένων Γυναικών Αφρικής είναι να βοηθήσει τις γυναίκες αυτές να βρουν τον δρόµο τους». =

Info: Η Μαρία, η Κατερίνα και η Lauretta συµµετέχουν επίσης στη συζήτηση «I’m positive» που προβάλλεται στο κανάλι της Στέγης του Ιδρύµατος Ωνάση στο YouTube.

Ευχαριστούµε τον Σύλλογο Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή»

Ακολουθήστε το ELLE στο Google News και μάθετε πρώτοι όλα τα νέα!

Σχετικά θέματα: