Από τη Νάνσυ Καλλικλή
Κάποιοι εντοπίζουν λεπτομέρειες και μοτίβα -που οι υπόλοιποι προσπερνάμε και βρίσκουν λύσεις και καινοτομίες που κανείς δεν είχε σκεφτεί μέχρι τώρα. Ορισμένοι εντρυφούν στους τομείς που τους ενδιαφέρουν και διαπρέπουν ακαδημαϊκά και επαγγελματικά. Στην πλειονότητά τους, όμως, συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν τον κοινωνικό και εργασιακό αποκλεισμό. Είναι οι ενήλικες με αυτισμό και ήρθε ο καιρός να τους κατανοήσουμε και να τους δώσουμε τον χώρο που τους ανήκει δικαιωματικά. Χώρο στην εκπαίδευση, στην εργασία και στις παρέες, στη διασκέδαση και στις δομές πολιτισμού.
Η λέξη «διαφορετικότητα» μπαίνει στην άκρη, γιατί υπονοεί ένα «εμείς» κι ένα «εκείνοι», μια «ομαλότητα» και ένα σωρό «αποκλίσεις», ενώ, αντίθετα, στο πλαίσιο της συμπερίληψης δεν χωρούν πλειονότητες ούτε διαχωρισμοί. Υπάρχουν μόνο άνθρωποι μοναδικοί, καθένας με τις δυσκολίες και τα χαρίσματά του, και όλοι μαζί συνθέτουμε το πολύχρωμο, «απειροποικιλόμορφο» σύνολο που ονομάζουμε ανθρώπινη εμπειρία της ζωής
O Ιρλανδός ποδοσφαιριστής James McClean ανακοίνωσε πριν από λίγες εβδοµάδες ότι διαγνώστηκε µε αυτισµό, στα χνάρια του «δικού µας» Δηµήτρη Παπανικολάου, ενώ πολλοί ανώνυµοι ενήλικες στο φάσµα µίλησαν στα ΜΜΕ κατά τη φετινή παγκόσµια µέρα ευαισθητοποίησης. Η συζήτηση για τον αυτισµό στους ενήλικες έχει ανοίξει και ολοι ευελπιστουµε να ανοίξει και η πρόσβασή τους παντού: στην εργασία, στον πολιτισµό, στα κοινωνικά σύνολα, στισ ισεσ ευκαιριεσ.
Το µικρό κορίτσι που µεγάλωνε στη Σουηδία έπασχε από κατάθλιψη από πολύ µικρή ηλικία. Έβλεπε τον κόσµο γύρω της να καταρρέει και κανέναν να µην κάνει τίποτα γι’ αυτό. Στα οκτώ της χρόνια, από όταν έµαθε για την υπερθέρµανση του πλανήτη, την απασχολούσε τόσο πολύ αυτό το ζήτηµα, ώστε ζήτησε από τους γονείς της να γίνουν vegan, να εγκαταστήσουν στο σπίτι φωτοβολταϊκά και να σταµατήσουν να ταξιδεύουν µε αεροπλάνο. Στα έντεκά της, όµως, εµφάνισε επιπλέον διατροφική διαταραχή και επιλεκτική αλαλία. Στο µυαλό της όλα ήταν άσπρο ή µαύρο, χωρίς καθόλου γκρίζες ζώνες, και θεωρούσε αδιανόητο να απειλείται το µέλλον του πλανήτη, αλλά οι πολιτικοί και οι εµπορικοί κολοσσοί να µην κινούν γη και ουρανό για να αποτρέψουν τον αφανισµό της ανθρωπότητας στο µέλλον. Θα µπορούσε να έχει βυθιστεί ακόµα πιο βαθιά στο σκοτάδι της ψυχικής διαταραχής, αλλά το µικρό αυτό κορίτσι ήταν διαφορετικό από τα άλλα. Ήταν η Greta Thunberg και λίγους µήνες αργότερα ανακάλυψε ότι εµφανίζει µία από τις πολύπλοκες νευροαναπτυξιακές διαταραχές που τότε ονοµάζαµε σύνδροµο Άσπεργκερ. Και εκείνη τη στιγµή, όλα τα κοµµάτια του παζλ ενώθηκαν: κατάλαβε για ποιο λόγο αυτή της η ανησυχία την κατακλύζει κυριολεκτικά, γιατί νιώθει όπως νιώθει, σκέφτεται όπως σκέφτεται και πράττει όπως πράττει – γιατί δηλαδή είναι αυτή που είναι.
Όλα µπήκαν στη θέση τους
Ελάχιστοι νέοι έχουν προταθεί για Νόµπελ Ειρήνης στα δεκαέξι τους, έχουν ανακηρυχθεί «πρόσωπο της χρονιάς» από το περιοδικό Time και έχουν συνοµιλήσει µε τον Πάπα στην ίδια ηλικία. Η Greta, όµως, δεν είναι σαν τα περισσότερα κορίτσια. Λέει έξω από τα δόντια όλα όσα θα θέλαµε να φωνάξουµε σε εκείνους που έχουν τη δύναµη να αλλάξουν τα πράγµατα και δεν το κάνουν. Μιλώντας στο ELLE, δηλώνει σήµερα για εκείνη τη δύσκολη περίοδο της αλαλίας: «Τώρα τα αντισταθµίζω όλα και δεν πρόκειται να κρατήσω το στόµα µου κλειστό». Είκοσι χρονών πλέον, δεν σταµατά να παλεύει για τα ιδανικά της. Με το άσβεστο πάθος των αληθινών ιδεαλιστών, αψηφά το status quo, διοργανώνει παγκόσµιες διαδηλώσεις (µε µεγαλύτερη εκείνη του Σεπτεµβρίου του 2019, στην οποία υπολογίζεται ότι συµµετείχαν τέσσερα εκατοµµύρια άνθρωποι), µιλάει στον ΟΗΕ, αρνείται να ταξιδέψει µε αεροπλάνο και κάνει σαφές ότι είναι αποφασισµένη να µην αφήσει τίποτα να µπει εµπόδιο στον στόχο της να ανακόψει την κλιµατική αλλαγή. «Για να φέρουµε την κοινωνική αλλαγή, χρειαζόµαστε ηγέτες και πρότυπα. Ένας να κάνει κάτι, µπορεί να δηµιουργήσει χιονοστιβάδα αλλαγών και ίσως ξεκινήσει ένα ολόκληρο κίνηµα», λέει. Η ίδια έχει πει στο παρελθόν ότι οφείλει την επιµονή της στον αυτισµό. Ήταν τότε που, πέρα από τον περιβαλλοντικό ακτιβισµό, έστρεψε τους προβολείς και σε µια µεγάλη µερίδα πολιτών που µέχρι τότε έµεναν στο κοινωνικό περιθώριο: εκείνους που βρίσκονται στο φάσµα του αυτισµού, παιδιά αλλά και ενήλικες που, ενώ για χρόνια ένιωθαν ότι «κάτι δεν πάει καλά», διαγνώστηκαν σε µεγάλη ηλικία και από εκείνη τη στιγµή, όπως παραδέχονται, όλα µπήκαν στη θέση τους.
Από το φαινόµενο Greta στο Atypical
Αυτό που το ευρύ κοινό άρχισε να συνειδητοποιεί µε την αποκάλυψη της Greta ήταν ότι όλα όσα έχει καταφέρει και πολλά από όσα θαυµάζουµε σ’ εκείνη δεν συµβαίνουν παρά το γεγονός ότι έχει αυτισµό, αλλά χάρη ακριβώς σε αυτόν. Πέρα από κάποιες ελάχιστες φωτεινές εξαιρέσεις του κινηµατογραφικού παρελθόντος (Ο Άνθρωπος της Βροχής, Το Όνοµά µου Είναι Σαµ), µέχρι και πριν από λίγα χρόνια οι άνθρωποι που ανήκουν στο φάσµα δεν ήταν «ορατοί» στο πανί του σινεµά, πόσο µάλλον στην ίδια την κοινωνία στην οποία θα έπρεπε να είναι ισότιµα µέλη (αλλά δεν είναι). Πλέον, όµως, όλο και περισσότεροι αµφισβητούµε τις στερεοτυπικές ερµηνείες του «φυσιολογικού», χάρη σε τηλεοπτικές παραγωγές όπως τα Atypical και The Good Doctor, ενώ στο ντοκιµαντέρ Chris Packham: Asperger’s and Me γνωρίσαµε την αθέατη αυτή πλευρά του Βρετανού τηλεοπτικού παρουσιαστή που διαγνώστηκε µετά τα σαράντα. Παράλληλα, η σειρά ντοκιµαντέρ Love on the Spectrum, που προβάλλεται και στο ελληνικό Netflix, έφτασε στο αµερικανικό Top-10 της πλατφόρµας.
Η Nita Prose, συγγραφέας του βιβλίου Η Καµαριέρα (εκδ. Μεταίχµιο), που σκαρφάλωσε στην κορυφή της λίστας των New York Times και θα µεταφερθεί στη µεγάλη οθόνη µε πρωταγωνίστρια τη Florence Pugh, αποδίδει τη µεγάλη εκδοτική επιτυχία του στη διαφορετικότητα της κεντρικής ηρωίδας – στην ιδιαιτερότητα που τη δυσκολεύει µεν στις κοινωνικές της σχέσεις, αλλά της χαρίζει τη µεγάλη καρδιά και την αφοπλιστική ειλικρίνεια που συγκίνησε τους αναγνώστες. Αρκετοί είναι και οι διάσηµοι που µιλούν ανοιχτά πια για τη διάγνωσή τους µε Άσπεργκερ: ο Elon Musk, η Daryl Hannah και ο David Byrne των Talking Heads, ενώ ο Sir Anthony Hopkins έχει δηλώσει πως η συγκεκριµένη νευροαναπτυξιακή διαταραχή τον βοηθά στην ερµηνεία των ρόλων του. Πολλοί ερευνητές υποστηρίζουν ότι στο φάσµα πιθανότατα ανήκαν και µεγάλες µορφές της Iστορίας, όπως οι Andy Warhol, James Joyce, Stanley Kubrick, Michelangelo, Mozart… Είναι άραγε ο αυτισµός µια «υπερδύναµη», όπως την περιγράφει η Greta;
«Πολλά άτοµα µε αυτισµό έχουν ένα συγκεκριµένο ενδιαφέρον, µε το οποίο µπορούν να ασχολούνται για πάντα, χωρίς να βαρεθούν ποτέ», έχει δηλώσει η ίδια στον Guardian. «Ο αυτισµός µπορεί να σε περιορίσει, αλλά µε τη σωστή βοήθεια και τις κατάλληλες αλλαγές, νιώθεις ότι έχεις βρει έναν σκοπό και τότε µπορεί να βγει σε καλό. Αυτό νοµίζω ότι κάνω πλέον», συµπληρώνει.
Όχι άλλα στερεότυπα
Φυσικά, δεν βιώνουν τον αυτισµό σαν µια υπερδύναµη όλοι όσοι βρίσκονται στο φάσµα. «Σε καµία των περιπτώσεων δεν µπορεί κανείς να πει ότι αυτή είναι η εµπειρία για έναν άνθρωπο στο φάσµα του αυτισµού, ακόµη και µε ήπια µορφή (χαµηλή βαρύτητα συµπτωµάτων), όταν η ένταξή του στο κοινωνικό περιβάλλον µπορεί να δυσχεραίνεται σηµαντικά, και ενδεχοµένως να δυσκολεύεται να βρει εργασία λόγω του φάσµατος, ή για ένα παιδί που κοινωνικά µπορεί να αγνοείται, να απορρίπτεται, να θυµατοποιείται», τονίζει η Αθηνά Χ. Μπαλάσκα, διευθύντρια Παιδιατρικής Γ. Ν. Παίδων Πεντέλης, υπεύθυνη του τµήµατος Κοινωνικής και Αναπτυξιακής Παιδιατρικής. «Τα άτοµα δυσκολεύονται µε την κοινωνική αλληλεπίδραση και την επικοινωνία, βιώνοντας καθηµερινές αντιξοότητες και στρεσογόνα γεγονότα. Επιπλέον, είναι πολύ µεγάλο το φάσµα του αυτισµού. Κάτω από τον συµπεριφορικό φαινότυπο του αυτισµού βρίσκεται µια πολύπλοκη σειρά αναπτυξιακών, γενετικών, νευροβιολογικών και γνωστικών διαφορών. Ο όρος “φάσµα” αντανακλά τις γενετικές και φαινοτυπικές ετερογένειες αυτής της οµάδας, τόσο στα συµπτώµατα όσο και στην αναπτυξιακή πορεία. Η επικοινωνία µπορεί να βελτιώνεται (χρήση εναλλακτικών συστηµάτων επικοινωνίας), οι κοινωνικές δυσκολίες, όµως, η ακαµψία στη σκέψη και η εµµονή στην οµοιογένεια παραµένουν», αναφέρει η ειδικός και συνεχίζει: «Κάθε παιδί, κάθε έφηβος, κάθε ενήλικας έχει τον δικό του φαινότυπο (η εικόνα αλλάζει κατά την πορεία της ζωής). Τα νευροαναπτυξιακά ελλείµµατα (π.χ. στο γνωστικό δυναµικό, γλωσσικές δεξιότητες, κ.ά.), καθώς επίσης και οι δυσκολίες στην ψυχική υγεία που είναι πιθανό να παρουσιάζονται σε όλο το εύρος του IQ (διαταραχές διάθεσης-άγχος και κατάθλιψη, ειδικές φοβίες, διαταραχές συµπεριφοράς και διατροφής, ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή, ΔΕΠΥ κ.ά.), αλλά και οι δυνατότητες του ατόµου, όλα αυτά συνδυάζονται και δηµιουργούν διαφορετικές, µοναδικές ανάγκες. Τα άτοµα µε αυτισµό εξ ορισµού υποφέρουν από ελλείµµατα στον κοινωνικό και επικοινωνιακό τοµέα, αλλά διαθέτουν επίσης έναν διαφορετικό τρόπο επεξεργασίας πληροφοριών και µάθησης που µπορεί να µην οδηγεί σε αναπηρία, αλλά ίσως να είναι παράδειγµα “νευροποικιλότητας” και να έχει αποτέλεσµα την εκδήλωση κάποιου ταλέντου. Είναι σηµαντική η εντατική πρώιµη παρέµβαση. Οι θεραπείες στοχεύουν στην υποστήριξη του κάθε ατόµου ώστε να φτάσει στο µέγιστο δυναµικό του, στη βελτίωση της συµπεριφοράς, των κοινωνικών δεξιοτήτων, των µαθησιακών ικανοτήτων και του λόγου, στη στήριξη και την εκπαίδευση των γονιών, στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών µε αυτισµό και των οικογενειών τους. Κάνει µεγάλη διαφορά το πόσο θεραπευτικά και υποστηρικτικά λειτουργεί το περιβάλλον», καταλήγει η κα Μπαλάσκα.
Μπορεί σήµερα οι διαγνώσεις παιδιών να έχουν αυξηθεί κατακόρυφα (σύµφωνα µε τη γιατρό και το Autism and Developmental Disabilities Monitoring, ενώ το 2020 επρόκειτο για 1 στα 54 παιδιά, πλέον έχουµε διάγνωση για 1 στα 44 παιδιά), αλλά µιλώντας για τον αυτισµό ως υπερδύναµη, στην καλύτερη περίπτωση, απλώς θα υπεργενικεύαµε τα πράγµατα. Ακόµα χειρότερα, όµως, θα πέφταµε στο ίδιο σφάλµα των στερεοτύπων που πολεµάµε να σπάσουµε. Το ότι όλοι οι άνθρωποι µε υψηλή λειτουργικότητα βλέπουν τον αυτισµό τους σαν ένα υπερόπλο, ισχύει όσο και το ότι όλα τα άτοµα που βρίσκονται στο φάσµα δεν αναγνωρίζουν τα συναισθήµατα, δεν έχουν ερωτική ζωή ή είναι µαθηµατικές διάνοιες. Στο βίντεο µε τίτλο What Women With Autism Want You to Know, που είναι διαθέσιµο στο YouTube, έξι γυναίκες µε αυτισµό εξηγούν ότι «µπορεί να µην αντιλαµβανόµαστε τα κρυφά µηνύµατα του φλερτ και να είµαστε πιο ευθείς, αλλά αυτό δεν σηµαίνει ότι δεν είµαστε ή δεν χρειαζόµαστε να είµαστε σεξουαλικά ενεργές», ότι «συχνά είµαστε πολύ πιο συναισθηµατικές, απλώς δεν το εκφράζουµε µε τον ίδιο τρόπο» και πως «έχουµε τόσες εµµονές όσες και οι άντρες µε αυτισµό, αλλά σε διαφορετικά πεδία: την τέχνη, τα βιβλία φαντασίας, τα αγαπηµένα µας συγκροτήµατα…». Παρ’ όλα αυτά, κάποια στοιχεία που εµφανίζουν πολλοί από όσους βρίσκονται στο φάσµα, πράγµατι τους βοηθούν να διακρίνονται στα πεδία που τους ενδιαφέρουν.
Αυτισµός και εργασία
Στο εξωτερικό, µάλιστα, οι ειδικοί στην εργασιακή πολιτική ενθαρρύνουν τους εργοδότες να προχωρήσουν σε προσλήψεις ατόµων µε αυτισµό. Το Harvard Business Review έχει δηµοσιεύσει µια µελέτη, σύµφωνα µε την οποία «οι επιχειρήσεις που απασχολούν ανθρώπους στο φάσµα και µε αναπτυξιακές αποκλίσεις από τον γενικό πληθυσµό αναφέρουν αυξηµένη παραγωγικότητα, βελτιωµένες υπηρεσίες και προϊόντα και, εντέλει, µεγαλύτερα κέρδη». Στην ίδια µελέτη αναφέρεται ότι στη Μονάδα Μυστικών Πληροφοριών 9900 των Ισραηλινών Αµυντικών Δυνάµεων συµπεριλαµβάνεται και µια οµάδα που απαρτίζεται κυρίως από άτοµα στο φάσµα, αφού «έχει αποδειχθεί πως µπορούν να εντοπίζουν ακολουθίες που άλλοι δεν αντιλαµβάνονται», ενώ «διάφορες µελέτες έχουν δείξει πως οι εργαζόµενοι µε αυτισµό βρίσκουν κατά µέσο όρο 10% περισσότερα bugs (λάθη) στους κώδικες λογισµικού». Ο Andrew Komarow, οικονοµικός αναλυτής και δηµιουργός του The Neurodiversity Index, απευθύνεται στους εργοδότες µε δήλωσή του στο περιοδικό Forbes, λέγοντας ότι πρέπει να συµπεριλαµβάνουµε στους εργασιακούς χώρους άτοµα µε αυτισµό, όχι µόνο για λόγους συµπερίληψης, αλλά εξίσου και για την ευηµερία των επιχειρήσεων.
Στη δική µας ακτή της Μεσογείου, ο Δηµήτρης Παπανικολάου τον τελευταίο ενάµιση χρόνο δρα ως πρεσβευτής της ευαισθητοποίησης για τον αυτισµό και της συµπερίληψης στην Ελλάδα και το εξωτερικό. Ο πρώην παίκτης της Εθνικής Οµάδας µπάσκετ αποκάλυψε δηµόσια ότι διαγνώστηκε το 2021, µερικά χρόνια µετά τη διάγνωση της κόρης του Άριας και σήµερα -ανάµεσα στις υπόλοιπες δράσεις του- καλείται να µιλήσει σε ελληνικές εταιρείες για την ένταξη των ατόµων µε αυτισµό στον εργασιακό χώρο. «Η συµπερίληψη έχει αρχίσει να συζητιέται, αλλά τα βήµατα είναι πολύ δειλά», δηλώνει στο ELLE και συνεχίζει: «Όµως, πλέον, µικρές και µεγάλες επιχειρήσεις µού ζητούν να µιλήσω στο προσωπικό και οι εργαζόµενοι συνειδητοποιούν ότι δεν είναι ένα θέµα που αφορά ”τους άλλους”, αλλά οικογένειες και σπίτια συναδέλφων, εποµένως και τις ίδιες τις εταιρείες. Τους εξηγώ ποιες κινήσεις πρέπει να κάνουν, πώς πρέπει να προσαρµόσουν τις συνεντεύξεις και να αξιολογούν τα βιογραφικά, για παράδειγµα, για να προσλάβουν εργαζόµενους στο φάσµα. Όχι από οίκτο και λύπηση, αλλά γιατί το εύρος του φάσµατος είναι τεράστιο και οι άνθρωποι αυτοί µπορούν να κάνουν πάρα πολλές δουλειές: κάποιοι έχουν ξεχωριστές ικανότητες, αλλά ούτως ή άλλως, δεν υπάρχει άνθρωπος στο φάσµα που να µην µπορεί να επιτελέσει απλές εργασίες, να µεταφέρει πράγµατα ή να φυτέψει ένα λουλουδάκι. Παντού µπορούν να απασχοληθούν. Ας µην ξεχνάµε, βέβαια, ότι ζούµε σε µια εποχή που κάποιος “φασµατάνθρωπος”, όπως τους λέω εγώ, µπορεί να δουλέψει εξ αποστάσεως και να είναι παραγωγικός». Για να εργαστεί κάποιος µε αυτισµό σε ένα γραφείο, είναι πιθανό να πρέπει να εξασφαλιστεί αισθητηριακή πρόσβαση: να προσαρµόσουµε το φως, τον θόρυβο, τις µυρωδιές που ενδεχοµένως τον ενοχλούν. «Βέβαια, σε ευρωπαϊκό επίπεδο -όχι µόνο στη χώρα µας-, θέλουµε ακόµα δουλειά ώστε να προσαρµοστούν τα εργασιακά περιβάλλοντα στις ανάγκες των εργαζοµένων στο φάσµα και να φτάσουµε στην συµπερίληψη. Τώρα ξεκινά να καταλαµβάνει τον δηµόσιο διάλογο η συµπερίληψη. Είναι σηµαντικό, όµως, που εταιρείες στην Ελλάδα δείχνουν ενδιαφέρον. Και η νεολαία σήµερα είναι πολύ πιο ενηµερωµένη, πιο συµπεριληπτική, δεν της αρέσουν οι αποκλεισµοί και οι διακρίσεις, κι έτσι βοηθά και τους υπόλοιπους να πάµε λίγο πιο µπροστά», καταλήγει ο κος Παπανικολάου.
Προσβασιµότητα στην πράξη
Κάθε άνθρωπος στο φάσµα έχει και διαφορετικές, ξεχωριστές ανάγκες κι εµείς ως κοινωνία οφείλουµε να µην αποκλείουµε κανέναν, αλλά να κάνουµε αληθινό χώρο για όλους. Άλλωστε, φροντίζοντας τον θόρυβο και τον φωτισµό σε οποιοδήποτε περιβάλλον (εµπορικά κέντρα, χώρους πολιτισµού, δοµές εκπαίδευσης και υγείας) προκειµένου να είναι προσβάσιµος σε άτοµα µε αυτισµό, σίγουρα θα επωφεληθούµε όλοι από το πιο ήρεµο περιβάλλον, τόνισε ο δρ Roger Banks, ψυχίατρος και διευθυντής του βρετανικού Εθνικού Συστήµατος Υγείας, σε ηµερίδα που διοργανώθηκε τον Απρίλιο από το Πανεπιστήµιο Μακεδονίας. Έτσι, στο Μουσείο Σύγχρονης Τέχνης της Αθήνας, µπροστά από κάθε έκθεµα-πηγή αισθητηριακά έντονων ερεθισµάτων έχουν τοποθετηθεί σηµάνσεις που ενηµερώνουν για τη συνθήκη αυτή. Στο site του Οικονοµικού Πανεπιστηµίου Αθηνών είναι διαθέσιµη εφαρµογή εικονικής περιήγησης, η οποία παρέχει τη δυνατότητα σε ένα άτοµο µε προβλήµατα αισθητηριακής επεξεργασίας να ελέγξει από το σπίτι του ποιοι χώροι έχουν φυσικό φωτισµό ή είναι έντονοι ηχητικά ή έχουν συνήθως πολυκοσµία, ενώ και το Ελληνικό Μουσείο Πληροφορικής είναι πλέον προσβάσιµο στα άτοµα στο φάσµα του αυτισµού.
Νευροποικιλότητα: µια άλλη οπτική
Εντέλει, όµως, καµία από αυτές τις κινήσεις δεν θα έχει ουσιαστική σηµασία αν δεν αρχίσουµε να αντιλαµβανόµαστε διαφορετικά τον ίδιο τον αυτισµό. Σε αυτή την κατεύθυνση κινείται και το κίνηµα της νευροποικιλότητας (neurodiversity). Η συγκεκριµένη προσέγγιση λέει ότι οι νευρολογικές διαφορές (όπως ο αυτισµός ή η διάσπαση προσοχής) είναι το αποτέλεσµα φυσικών παραλλαγών στο ανθρώπινο γονιδίωµα. Αντίθετα µε τη νοοτροπία του «φυσιολογικού» εγκεφάλου και των αποκλίσεων από αυτόν, σύµφωνα µε τη θεωρία της νευροποικιλότητας, υπάρχουν πολλές διαφορετικές παραλλαγές της ανθρώπινης λειτουργικότητας και καθεµία πρέπει να γίνει κατανοητή και σεβαστή. Η Εβίτα Καπασά, ψυχολόγος-ψυχοθεραπεύτρια Gestalt και µητέρα του 20χρονου Γιώργου που βρίσκεται στο φάσµα, ξεκίνησε την ενασχόλησή της µε την αυτογνωσία και την ψυχολογία, όπως δήλωσε στο ELLE, «από τη δική µου ανάγκη να καταλάβω τον Γιώργο και πώς εγώ µπορώ να σταθώ δίπλα του µε τον καλύτερο τρόπο. Η νευροποικιλότητα έχει αλλάξει τον τρόπο αντίληψης του αυτισµού, είναι µια προσέγγιση στην παρέµβαση στο άτοµο, όπως και η Gestalt, γι’ αυτό και θεωρώ πως η νευροποικιλότητα συγκλίνει µε την ψυχοθεραπεία Gestalt. Και οι δύο βλέπουν το άτοµο ως µοναδικό.
Για κάθε άνθρωπο ξεχωριστά, η Gestalt, µέσω της φαινοµενολογίας, παρατηρεί µοτίβα συµπεριφοράς και τον βοηθάµε να αναγνωρίσει αυτά τα µοτίβα. Ως ψυχοθεραπευτές αποδεχόµαστε εµείς αυτό το µοτίβο και βοηθάµε και το ίδιο το άτοµο να το παρατηρήσει και εντέλει να το αποδεχτεί. Αυτή η αποδοχή και η επίγνωση φέρνουν ηρεµία και πολλά ωραία συναισθήµατα. Μολονότι κάποιος στο φάσµα έρχεται αντιµέτωπος µε ένα σωρό αντιξοότητες στα κοινωνικά περιβάλλοντα, έχοντας αναγνωρίσει τις δυνατότητές του, µπορεί να ανοίξει τα φτερά του. Εµείς ουσιαστικά χτίζουµε άλλο ένα φτερό, δίνοντάς του τη δυνατότητα να πετάξει». «Παρατηρούµε το φαινόµενο, προχωράµε µέσω της επίγνωσης, βλέπουµε µε ποιους τρόπους σχετίζεται αυτός ο άνθρωπος και του δίνουµε τη δυνατότητα να καταλάβει και ο ίδιος πώς µπορεί να επικοινωνήσει και µε τον θεραπευτή και µε τους υπολοίπους», συνεχίζει η κα Καπασά. Βέβαια, δεν αρκεί να δουλέψει µόνο η µία πλευρά. Πρέπει να εκπαιδευτούµε και οι φροντιστές, οι γονείς ή οι σύντροφοι ατόµων µε αυτισµό, όλοι όσοι ενδέχεται να συναντήσουµε κάποιον άνθρωπο στο φάσµα, στο κοινωνικό ή στο εργασιακό µας περιβάλλον. «Δεν µπορώ να πάω εγώ µε τις ταµπέλες µου, τις νόρµες µου και τα κουτάκια µου και να τοποθετήσω αυτόν που έχει αυτισµό απέναντί µου σε αυτά τα κουτάκια. Χρειάζεται να δουλέψω µε εµένα, για να µπορέσω να πλησιάσω τον απέναντι», συµπληρώνει η ειδικός. Θα ήταν ιδανικό ένα σύµπαν που θα πλησιάζαµε µε σεβασµό, εκτίµηση, ευγένεια και διάθεση για κατανόηση τους απέναντί µας: τους ανθρώπους µε και χωρίς αυτισµό, µε και χωρίς αναπηρίες, όλους. Και µπορεί να φαντάζει µακρινό και ουτοπικό, αλλά είναι σίγουρα κάτι για το οποίο αξίζει να παλέψουµε. Με το σθένος και την επιµονή που θαυµάζουµε στην Greta.
Γυναικεία υπόθεση
Τα στοιχεία των ειδικών για τη µεγάλη αύξηση διαγνώσεων στα παιδιά και οι ολοένα και συχνότερες παραδοχές ενηλίκων που ανακαλύπτουν σε µεγάλη ηλικία πως ανήκουν στο φάσµα δείχνουν ότι πολλοί ενήλικες σήµερα παραµένουν αδιάγνωστοι. Από αυτούς, όµως, ένα µεγάλο ποσοστό είναι γυναίκες, µιας και οι διαγνώσεις αφορούν δυσανάλογα τα αγόρια και τον αντρικό πληθυσµό, χωρίς αυτό να σηµαίνει πως ο αυτισµός είναι λιγότερο συχνός σε εµάς. Αντίθετα, όπως εξηγεί η Αθηνά Χ. Μπαλάσκα, τα κορίτσια υψηλής λειτουργικότητας απλώς µπορούν και το καµουφλάρουν. «Μπορεί να κάνουν masking ή να εκφράζουν τα χαρακτηριστικά µε πιο ήπιο τρόπο. Επίσης, ίσως κοινωνικοποιούνται πιο εύκολα. Παρουσιάζουν στερεοτυπικά ενδιαφέροντα για τα ζώα ή τη µόδα, που δεν προβληµατίζουν ιδιαίτερα, ενώ στα αγόρια που στρέφονται σε τεχνικά θέµατα είναι πιο εµφανές. Επιπλέον, υπάρχει και “µεροληψία” από την πλευρά των ειδικών, αφού ούτως ή άλλως είναι µεγαλύτερο το ποσοστό εκδήλωσης στα αγόρια», αναφέρει. Ακόµη και οι επαναλαµβανόµενες µηχανικές κινήσεις, συχνό χαρακτηριστικό του αυτισµού, ενώ στους άντρες συχνά παίρνουν τη µορφή της ρυθµικής κίνησης του κορµού µπρος πίσω, οι γυναίκες µπορεί να τις εκδηλώνουν «παίζοντας» µε τα µαλλιά τους.
Τα σηµάδια
Σύµφωνα µε τον Εθνικό Οργανισµό Υγείας της Μεγάλης Βρετανίας, κάποια από τα σηµάδια που ενδέχεται ένας ενήλικας να παρατηρήσει στον ίδιο ή σε άλλους ενήλικες και είναι ενδεικτικά ότι ίσως θα ήταν χρήσιµο να περάσει από αξιολόγηση, µπορεί να περιλαµβάνουν τα παρακάτω:
- Συχνά οι ενήλικες µε αυτισµό ακολουθούν στην καθηµερινότητά τους συγκεκριµένες ρουτίνες, που αν διακοπούν, προκαλείται µεγάλη ανησυχία.
- Οι κοινωνικές περιστάσεις δηµιουργούν µεγάλο άγχος, ειδικά όταν υπάρχει πολύς κόσµος.
- Δεν τους είναι εύκολο να αναγνωρίσουν τα δικά τους συναισθήµατα ή των άλλων.
- Δυσκολεύονται να κάνουν φιλίες, προτιµούν να περνούν χρόνο µόνοι.
- Δεν κατανοούν κοινωνικές συµβάσεις, όπως το ότι δεν διακόπτουµε τον άλλον όταν µιλάει.
- Αποφεύγουν τη βλεµµατική επαφή.
- Τους ενοχλεί πολύ να τους ακουµπούν.
- Σε κάθε περίπτωση, ένας ψυχίατρος µπορεί να κατευθύνει οποιονδήποτε ενήλικα θέλει να δει αν είναι στο φάσµα και να διακρίνει αν αυτά που µας ανησυχούν είναι ενδείξεις αυτισµού ή κάποιας ψυχικής διαταραχής, π.χ. άγχος, κατάθλιψη κ.ά.
Φωτογραφία: Thanassis Krikis /10AM
Styling: Χρήστος Αλεξανδρόπουλος
Με την υποστήριξη της
