Η λάμψη πηγάζει από µέσα µας. Αυτό απέδειξε η Selma Blair, η 46χρονη ηθοποιός που αιχµαλώτισε τα φλας λίγο καιρό πριν, στην τελετή απονοµής των Όσκαρ, μερικούς µήνες µετά τη δηµοσιοποίηση του προβλήµατος της υγείας της. Το φθινόπωρο, είχε µοιραστεί στο Instagram το εξής: «Έχω σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ ή πολλαπλή σκλήρυνση). Είµαι σε φάση επιδείνωσης. […] Είµαι ανάπηρη. Μερικές φορές πέφτω. Ρίχνω πράγµατα. Η µνήµη µου είναι θολή». Όµως ήταν µετά τη βραδιά των Όσκαρ που άρχισε να µιλά ανοιχτά για τη χρόνια αυτοάνοση, νευρολογική πάθηση που χτυπά το κεντρικό νευρικό σύστηµα. Η σκλήρυνση κατά πλάκας εκδηλώνεται µε συµπτώµατα όπως βλάβες στην όραση, µουδιάσµατα σε χέρια και πόδια για πάνω από 48 ώρες, επιτακτική ούρηση ή ακράτεια, αστάθεια ή αδυναµία στην κίνηση. Σήµερα οι ερευνητές µελετούν τουλάχιστον 100 φάρµακα µε σκοπό να βρουν πιο αποτελεσµατικές θεραπείες στην πολλαπλή σκλήρυνση που χτυπά 2-3 φορές περισσότερο τις γυναίκες, κυρίως 20-45 ετών. Μια καινούρια έρευνα που έγινε µε επικεφαλής την επιστήµονα Κατερίνα Ακάσογλου έδειξε ότι ίσως βρισκόµαστε κοντά στην οριστική θεραπεία. Οι ειδικοί µιλούν για τα ευρήµατα και για το πώς θα ζήσουµε καλύτερα µε τη νόσο.

Τα νεότερα δεδομένα

Περίπου 150 χρόνια από την πρώτη περιγραφή της σκλήρυνσης κατά πλάκας (ΣΚΠ), δεν γνωρίζουµε τι την προκαλεί, ενώ δεν έχει βρεθεί θεραπεία. Ο νευρολόγος Αναστάσιος Ωρολογάς, οµότιµος καθηγητής Νευρολογίας του ΑΠΘ και πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας για τη σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ, gmss.gr), εξηγεί: «Υπάρχουν υποθέσεις για εξωγενή αίτια κατά 70%, όπως ιώσεις στην παιδική ηλικία που µπορεί να την πυροδοτήσουν, αλλά και γενετικά κατά 30%, µε 300 γονίδια να ενοχοποιούνται. Ωστόσο η νόσος δεν είναι κληρονοµική. Η πιθανότητα να νοσήσει παιδί που έχει έναν γονέα µε σκλήρυνση κατά πλάκας είναι µόλις 3%».
Φως στα νευρωνικά δίκτυα του εγκεφάλου µας προσπαθεί να ρίξει τα τελευταία χρόνια η Κατερίνα Ακάσογλου, ερευνήτρια στα Gladstone Institutes και στο Τµήµα Νευρολογίας του Πανεπιστηµίου της Καλιφόρνιας. Η ίδια αναφέρει στο ELLE για την έρευνά της, που βραβεύτηκε πρόσφατα: «Ανακαλύψαµε ότι η διαρροή αίµατος στον εγκέφαλο µπορεί να προκαλέσει φλεγµονή, να είναι τοξική στους νευρώνες και να εµποδίζει τους µηχανισµούς αναγέννησης. Πριν από την έρευνά µας, οι διαρροές αυτές θεωρούνταν επακόλουθο της νόσου. Πρόσφατα, αναπτύξαµε ένα νέο αντίσωµα που καταστέλλει την τοξικότητα του αίµατος στον εγκέφαλο. Ελπίζουµε ότι αυτό θα οδηγήσει σε µια νέα θεραπευτική επιλογή καθώς µε τις τωρινές δεν σταµατά η τοξικότητα αυτή». Μπορεί η µελέτη να βρίσκεται σε ερευνητικό στάδιο, όµως υπάρχει αισιοδοξία για πιο αποτελεσµατικές θεραπείες µέσα στα επόµενα χρόνια.

Όπως τονίζει ο Δρ Ωρολογάς: «Αυτή τη στιγµή έχουµε 15 θεραπείες που επιβραδύνουν την εξέλιξη της σκλήρυνσης κατά πλάκας, όµως καµία δεν είναι µόνιµη. Το σηµαντικό είναι η διάγνωση να γίνεται έγκαιρα και να ξεκινά νωρίς η λήψη αγωγής για να καθυστερεί η εξέλιξη της ασθένειας. Πλέον γνωρίζουµε ότι κάθε υποτροπή αφήνει πίσω της προβλήµατα, καταστρέφει κάποιο τµήµα του νευρικού συστήµατος. Πρέπει να αποτρέπουµε τις υποτροπές µε φάρµακα που αραιώνουν τη συχνότητά τους και τις κάνουν ελαφρύτερες. Επίσης, το δεύτερο δεδοµένο που έχουµε είναι ότι τα φάρµακα της κατηγορίας µονοκλωνικά αντισώµατα αφαιρούν την εγκατεστηµένη αναπηρία κυρίως σε αρχικά στάδια».

Όσο για τη διάγνωση; «Παραµένει κλινική και επιβεβαιώνεται µε εργαστηριακές εξετάσεις: µαγνητική τοµογραφία που δείχνει βλάβες στον εγκέφαλο και το νωτιαίο µυελό, οπτικά και σωµατοαισθητικά δυναµικά (νευροφυσιολογικός έλεγχος που εξετάζει την όραση, την κίνηση κ.ά.) και αιµατολογικός έλεγχος για αποκλεισµό νόσων µε παρόµοια συµπτώµατα», αναφέρει ο κ. Ωρολογάς. Η πάθηση υπάρχει υποκλινικά 3-5 χρόνια πριν από την εκδήλωση των συµπτωµάτων και φαίνεται µέσα από εξετάσεις µε βλάβες της µυελίνης, που είναι το προστατευτικό υλικό των νεύρων. Υπάρχουν διάφορες εκδοχές της σκλήρυνσης κατά πλάκας: 1. Η υποτροπιάζουσα διαλείπουσα, η πιο συχνή µορφή της νόσου από την οποία υποφέρει το 85% των ασθενών. Παρουσιάζουν υφέσεις και εξάρσεις, ενώ µέσα σε 10 χρόνια το 50%, χωρίς φάρµακα, βλέπει επιδείνωση. 2. Η δευτεροπαθώς προϊούσα µε υποτροπές: Είναι η εξέλιξη της προηγούµενης µορφής. Τα νέα φάρµακα µειώνουν τη συχνότητα, την ένταση των υποτροπών και τον ρυθµό επιδείνωσης της αναπηρίας. 3. Η πρωτοπαθώς προϊούσα εξελίσσεται γραµµικά, δηλαδή ο ασθενής δεν παρουσιάζει υφέσεις και εξάρσεις, αλλά η κατάστασή του επιδεινώνεται διαρκώς. 4. Η προϊούσα µε υποτροπές: Το 5% των ασθενών εµφανίζει σταθερή επιδείνωση µετά τη διάγνωση και οι υποτροπές συνήθως είναι βαριές. Στη χώρα µας αναµένονται τρία καινούρια φάρµακα για τις παραπάνω κατηγορίες.

Η αποκατάσταση

Με την πάροδο του χρόνου µια µεγάλη µερίδα ασθενών µε σκλήρυνση κατά πλάκας εµφανίζει κινητικές διαταραχές (µείωση µυϊκής δύναµης, διαταραχές ισορροπίας, αδυναµία βάδισης). Σε πιο προχωρηµένο στάδιο κάποιοι δεν µπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν. Όπως αναφέρει ο Γεώργιος Βησσαράκης, ιατρός φυσικής ιατρικής και αποκατάστασης, επιστηµονικός διευθυντής στο ΚΑΑ Φιλοκτήτης, τα προγράµµατα αποκατάστασης απευθύνονται σε όλους τους ασθενείς µε τις παραπάνω διαταραχές, µε σκοπό τη βελτίωση της λειτουργικότητας και της αυτονοµίας. Είναι εξατοµικευµένα και περιλαµβάνουν: Φυσικοθεραπεία, εργοθεραπεία που εκπαιδεύει τον ασθενή σε κάποιες κινήσεις για να είναι λειτουργικός, λογοθεραπεία, υδροθεραπεία και ψυχολογική υποστήριξη. Επίσης προβλέπεται η ροµποτική επανεκπαίδευση βάδισης και ορθοστάτησης για εκείνους µε σοβαρότερα προβλήµατα λειτουργικότητας. Σε κάθε περίπτωση, η αισιοδοξία και η συµµετοχή σε δραστηριότητες παραµένουν σηµαντικά. Όπως εξάλλου δήλωσε και η Selma Blair: «Αυτό που έχουµε είναι το εδώ και τώρα. Αυτό. Τα άλλα είναι παρελθόν».

Δικτυώσου!

Στην Ελλάδα τουλάχιστον 12.000 άνθρωποι πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας. Ο Σύλλογος Ατόµων µε ΣΚΠ έχει οµάδες ψυχολογικής υποστήριξης για γιόγκα, εικαστικά κ.ά., όλα δωρεάν για τα µέλη. Από φέτος καλύπτονται ασφαλιστικά οι 8 συνεδρίες φυσικοθεραπείας/µήνα (από 10 το χρόνο που ήταν). Ένα από τα αιτήµατά τους είναι να καλύπτονται πλήρως η µαγνητική τοµογραφία και τα φάρµακα που ίσως χρειαστούν για συνοδές παθήσεις που εµφανίζουν λόγω της σκλήρυνσης. msassociationhellas.org