Αιμορροφιλία χαρακτηρίζεται η κληρονομική αιμορραγική διαταραχή, που μπορεί να εμφανίστεί καθ’ όλη τη διάρκεια ζωής του ασθενή και εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Πρωτοεμφανίστηκε ως ασθένεια το 1803 και συχνά χαρακτηρίζεται ως βασιλική νόσος, μιας και κατά τη διάρκεια του 19ου και 20ου αιώνα πολλά μέλη βασιλικών οικογενειών της Ευρώπης προσβλήθηκαν από την ασθένεια και τη μετέδιδαν για πολλά χρόνια στις επόμενες γενιές γαλαζοαίματων.
Η αιμορροφιλία προκαλεί κατά βάση αιμορραγίες σε μεγαλύτερη συχνότητα και διάρκεια από το μέσο όρο, τόσο εξωτερικά όσο και στο εσωτερικό του σώματος, και υπάρχουν πιθανότητες μακροπρόθεσμης βλάβης στους ιστούς που μπορεί να οδηγήσει σε αναπηρία ή ακόμη και να θέσει σε κίνδυνο τη ζωή του ασθενή. Όπως και με τα περισσότερα νοσήματα, η πρόληψη διαδραματίζει βασικό ρόλο στην γρήγορη αντιμετώπιση της νόσου. Μιάς και η αιμορροφιλία οφείλεται στην έλλειψη ενός παράγοντα πήξης του αίματος, η αντιμετώπισή της γίνεται με την αντικατάστασή του.
Κάθε χρόνο, η 17η Απριλίου έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH) και έχει ως απώτερο σκοπό να ευαισθητοποιήσει το ευρύ κοινό περί της ασθένειας και των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα αιμορροφιλικά άτομα παγκοσμίως. Η CSL Behring ανταποκρίθηκε φέτος στο κάλεσμα του WFH διοργανώνοντας μια καμπάνια ευαισθητοποίησης για τη νόσο Von Willebrand, που είναι η συχνότερη αμμοραγική διαταραχή που έχει παρατηρηθεί και επηρεάζει το 1% του πληθυσμού παγκοσμίως και εμφανίζεται με την ίδια συχνότητα και σε άνδρες και σε γυναίκες.
Σκοπός της καμπάνιας είναι η ενημέρωση για τη συσχέτιση της νόσου με την έντονη μηνορραγία, ένα σύμπτωμα που ταλαιπωρεί πολλές γυναίκες παγκοσμίως επηρεάζοντας σημαντικά την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής τους. Έως και 24% των γυναικών με έντονους πόνους περιόδου και μεγάλης διάρκειας αιμορραγία ενδέχεται να πάσχουν από τη νόσο Von Willebrand. Για το λόγο αυτό η CSL Behring δημιούργησε την καμπάνια #Put a period to bad periods προκειμένου να ευαισθητοποιήσει τις γυναίκες στην Ελλάδα για τη συσχέτιση της σοβαρής μηνορραγίας με τη νόσο αυτή και να τις παροτρύνει να συμβουλευθούν σχετικά τον γιατρό τους. Η καμπάνια τελεί υπό την αιγίδα του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.
https://www.instagram.com/p/CNZVS5fKGsD/
Με το μήνυμα #Put a period to bad periods, η CSL Behring δείχνει πως τα νεαρά κορίτσια και οι γυναίκες με έντονη ροή περιόδου μπορούν να βάλουν, σε συνεργασία με τον γιατρό τους, μια τελεία στη μηνιαία τους ενόχληση από το σύμπτωμα αυτό και να ζουν την κάθε μέρα χωρίς περιορισμούς! Τέλος, είναι σημαντικό να γνωρίζουμε πως ακόμη και άτομα με τον πιο σοβαρό τύπο VWD, με την κατάλληλη θεραπεία, μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική, ενεργή ζωή.
Μάθε περισσότερα σχετικά με τη νόσο Von Willebrand και την καμπάνια ευαισθητοποίησης της CSL Behring στο Facebook Instagram και Youtube.
